Por Ali Ingresoll
Situación de la vida real #1
Imagínese esto: un pequeño pueblo en el noroeste de China con caminos de tierra, mercados al aire libre, polvo que se arremolina en el aire, casas de retazos, si se les puede llamar así, y cientos de lugareños moviéndose alrededor de este pueblo aparentemente sin pretensiones, que, para el mundo exterior, parecía como si no hubiera avanzado tecnológicamente en más de 100 años.
Hace 22 años, cuando era adolescente, emocionada ante la perspectiva de explorar el camino menos transitado, me embarqué en un viaje que no necesariamente esperaba. Cuando me mudé a China después de la escuela secundaria, estaba ansiosa por explorar pueblos y aldeas donde la gente probablemente nunca había visto a un extranjero en su vida, participar en nuevas costumbres, explorar culturas desconocidas y avanzar en mi comprensión de lo desconocido.
En una fresca mañana de jueves, me aventuré al mercado al aire libre de la ciudad donde vendían sangre de ballena, brócoli chino, patas de pollo, pescado que podías sacar directamente de un tanque de agua con tus propias manos, y tantas otras delicias inusuales que muchos evitarían intentarlo. Me sentí libre, valiente y atrevida. Poco sabía lo que estaba a punto de desarrollarse…
Mientras observaba literalmente a una tortuga correr por los caminos de tierra mientras recogía un vegetal que nunca antes había visto, en un abrir y cerrar de ojos estaba en el suelo con algo muy pesado encima de mí, y el único sonido que había escuchado fue “BAMMM”.
Estaba tan confundida. No sabía lo que estaba pasando. Cuando abrí los ojos para evaluar mi entorno y descubrir qué había sucedido, solo me tomó un momento darme cuenta de que había un ser humano encima de mí. Mi ropa estaba empapada en sangre, estaba en estado de shock y no podía discernir lo que estaba sucediendo. Resultó que un ser humano estaba acostado encima de mí. Hice lo que pude rápidamente para alejar a esta persona de mí mientras escuchaba los gritos que me rodeaban en 360°.
En muy poco tiempo, un policía, o al menos un oficial con un arma en la mano, me recogió y me dijo que me fuera en un dialecto chino muy entrecortado. Parecía Carrie en el baile de graduación con sangre de cerdo derramada sobre ella. La gente gritaba y gritaba, y lo mejor que pude entender era que decían “le disparaste, le disparaste”. Recuerdo mirar hacia abajo a los caballero baleado, todavía vivo en ese momento y espero que hoy, con una bolsa rota de todo tipo de comida rodando por el suelo.
Todavía no sé muy bien qué pasó hasta el día de hoy, pero por lo que puedo adivinar este señor, que estaba vestido con harapos, estaba robando comida y fue baleado en la calle por hacerlo. Mientras me dirigía de regreso a este pequeño agujero en la pared del hotel, si se puede llamar así, cubierta de sangre salpicada por balas, estaba en completo shock. No había sirenas ni ambulancias. ¿Realmente le habían disparado a este caballero por robar y era esta una práctica estándar en las afueras de las aldeas chinas hace tantos años?
Olvídese de la equidad, la igualdad y el debido proceso, todos conceptos completamente ajenos a esa parte del país debido a que China es un país comunista. No sé qué pasó con esos señores solo que me dijeron que no hablara de lo que había visto y que me fuera. Naturalmente, lo hice a pesar de que mi curiosidad sobre lo que había ocurrido ese día todavía me atormenta.
¿Por qué mencionar esto? … Lo verás en un momento.
Situación de la vida real #2
El año pasado, en 2021, mientras rodaba por la calle con mi esposo en el centro de Raleigh, Carolina del Norte, me detuve en seco. Los recuerdos de lo que me había sucedido en China volvieron cuando vieron a un grupo de personas en una acera con un altavoz y carteles que cantaban “F ** k America”. Estaban protestando por la desigualdad entre las diferentes razas en los Estados Unidos.
Los pensamientos que rondaban mi cabeza en ese momento: “Me pregunto si este caballero aprecia que tiene derecho a la libertad de expresión, que no lo van a arrestar o matar por hablar públicamente”.
Está en su derecho de protestar lo que quiera. Tengo curiosidad si se dio cuenta de lo afortunado que es hoy de tener la capacidad de protestar debido a las innumerables personas antes que él que pusieron sus vidas literalmente en el suelo para luchar por la libertad de expresión, la igualdad y la equidad en este país. Luego me enojé un poco mientras pensaba en todas las formas en que podría haber estado promoviendo el cambio en lugar de simplemente gritar en la acera semana tras semana como lo he visto desde que lo hace. Aunque ese no es mi lugar. Vivimos en un país con muchos derechos, pero muchas desigualdades al mismo tiempo.
Finalmente, ¿se dio cuenta de lo afortunado que era de que se le permitiera tener una opinión sin un enjuiciamiento público?
Aquí es donde voy…
Perspectiva
Durante los últimos dos siglos, cientos de miles, si no millones, de personas han luchado por los derechos que tenemos hoy y, a menudo, han dado sus vidas en pos de los derechos que tenemos.
Por supuesto, todavía no vivimos, en los Estados Unidos de todos modos, en una sociedad equitativa e igualitaria todavía. Sin embargo, y este es un gran sin embargo, ¿no podemos tomarnos un momento mientras intentamos lograr un cambio sistémico para apreciar lo que hemos logrado hasta ahora? Naturalmente, tenemos que seguir empujando los límites mientras vivimos en una sociedad tecnológica moderna para avanzar en el cambio y trabajar constantemente hacia más derechos básicos y más matizados.
Al crecer internacionalmente y experimentar tantas culturas diferentes, en lo que se refiere a la igualdad y la equidad, creo que es importante hacer una pausa en lo que hemos logrado en este país hasta ahora. Tenemos muchos más derechos en comparación con otros seres humanos en países del Tercer Mundo donde ser golpeado y violado es un ritual diario sin consecuencias.
No digo que dejemos de progresar, pero a medida que trabajamos para ampliar los límites de lo que es posible en la creación de una nación más tolerante de raza, género, discapacidad y preferencia sexual, también debemos celebrar lo que hemos logrado hasta la fecha.
Dicho esto, agradezco el hecho de que, como persona con una discapacidad, incluso tengo derecho, por ejemplo, a presentar una reclamación de apelación de seguro por equipos que considero médicamente necesarios no solo para sobrevivir en la vida, sino también para prosperar. . Muchas personas que conozco personalmente en todo el mundo no son tan afortunadas. Tengo un amigo en África que es parapléjico que simplemente está tratando de recaudar varios cientos de dólares para intentar ir a la universidad y pasó la primera mitad de su vida con su familia cargándolo en la espalda porque no tenía acceso a un silla de ruedas sencilla.
Estoy trabajando con una coalición de personas para convencer a Medicare de que un elevador de asiento debe ser un componente cubierto de una silla de ruedas eléctrica porque las personas con discapacidades no son todas iguales. Es una cuestión de equidad en salud, no de igualdad.
Esto me lleva a mi siguiente punto…
Igualdad vs Equidad
La mejor metáfora que se me ocurre ofrecer cuando trato de ayudar a las personas a comprender la diferencia entre igualdad y equidad es la siguiente:
Para las personas con problemas de visión, es un gráfico de una bicicleta estándar que intenta acomodar a un niño, una mujer, un hombre muy alto y una persona en silla de ruedas. Esto representa la igualdad. Todos somos iguales y tenemos derecho a andar en bicicleta. Sin embargo, claramente una persona en silla de ruedas no puede andar en una bicicleta estándar de dos ruedas.
En la imagen de abajo que representa la equidad, el niño tiene una bicicleta pequeña, la mujer está en una bicicleta estándar, el caballero más alto tiene una bicicleta mucho más grande y la persona en silla de ruedas tiene una bicicleta accesible con tres ruedas para que puedan andar en bicicleta a mano.
Es un hermoso gráfico que representa el hecho de que, si bien todos podemos tener derecho a una bicicleta, una bicicleta estándar no satisfará las necesidades de todos porque cada uno de nosotros tiene sus propias necesidades. Somos diferentes y muchos de nosotros necesitamos soluciones especializadas para los desafíos que enfrentamos.
Mi misión personal
Necesito reafirmar esto de nuevo. Aprecio el hecho de que cada uno de nosotros en la comunidad de personas con discapaciad que vive con parálisis tenga derecho, en los Estados Unidos, a tener una silla de ruedas. Sin embargo, como tetrapléjica C6 no voy a llegar muy lejos con una silla de ruedas estándar no especializada porque me producirá úlceras por presión, atrofia muscular, complicaciones secundarias, etc. Tengo necesidades especializadas como tetrapléjica en comparación con, digamos, alguien parapléjico que tiene pleno uso de sus brazos y manos.
Realmente se trata de equidad en salud, no de igualdad. Todos los años peleo constantemente con compañías de seguros de salud o ayudo a amigos a probar la necesidad médica de tener un equipo especializado, en este caso una silla de ruedas eléctrica o manual personalizada llamada Complex Rehab Technology, aprobada a través del proceso de seguro de salud.
No tendríamos la igualdad de derechos en este país hoy o la idea de equidad si no hubiera sido por la generación anterior de personas con necesidades especiales que empujaron los límites de lo que es posible.
Soy increíblemente afortunado en mi vida de estar en una posición en este país hoy, como una persona con una discapacidad, que está cosechando los beneficios ganados con tanto esfuerzo de ser menos discriminada lentamente, pero se necesitan personas como usted y como yo para seguir empujando el sobre y al mismo tiempo apreciar lo que tenemos. No es particularmente útil simplemente quejarse de la situación, sino tomar medidas. Muchos no tienen la oportunidad de tomar grandes acciones, pero pueden tomar acciones aparentemente pequeñas que pueden tener un impacto muy grande. Podría ser tan simple como educar a su vecino ignorante sobre las necesidades de la comunidad de personas con discapacidad por ejemplo.
Nunca sabes a quién vas a conocer en la vida, cómo pueden afectar tu vida o la de ellos, o qué resultará de eso.
Esto lo sé, y no soy Einstein con una nueva Teoría de la Relatividad, pero en acción ciertamente no conducirá a ninguna acción.
Luche por sus derechos, luche por la igualdad, luche por la equidad, PERO, tómese unos momentos de cada día o cada semana para apreciar también lo lejos que hemos llegado. Prefacio esta última declaración diciendo que siempre hay excepciones a esto: reconozca el hecho de que no le van a disparar en la calle por decir lo que piensa o por robar verduras en un mercado chino. ¡La perspectiva es clave para todo!
En mi opinión, el ingrediente del éxito al realizar cualquier tipo de cambio duradero es la combinación de curiosidad y pasión.
Ali Ingresoll es una profesional, defensora de las personas con discapacidad, mentora y una mujer feroz “agradablemente persistente” con el lema: “NO es solo un punto de negociación inicial”. Recientemente fue coronada Señorita. SILLA DE RUEDAS CAROLINA DEL NORTE 2022.
Puedes apoyar a Ali y su recaudación de fondos aquí:
https://www.gofundme.com/f/ms-wheelchair-america-advocacy-competition-2022
Para obtener más información sobre ella, visite https://quirkyquad.com/about/